Iemand bekend met alte aanvallen?

Sommige van jullie zullen mijn verhaal kennen. Het staat in het topic jan/feb/maart 2012 moeders.

Mijn zoontje Jasper heeft een aantal alte aanvallen gehad. Alte staat voor apparent lifethreatening event. Hij heeft de aanvallen op 9 juli, 18 juli en 19 juli gehad. Hij wordt opeens grijs in zijn gezicht, lipjes blauw, soms wat spuug op zijn lipjes en slap. Na een minuut of twee komt hij vanzelf weer bij. De eerste keer was op 9 juli en heb ik de huisarts er in de ochtend bij gehad. Later die avond zijn we naar de huisartsenpost geweest. Iedere keer als we bij een arts kwamen, was Jasper vrolijk. Op 17 juli ben ik hiervoor nog op consult geweest bij de kinderarts. Gelukkig kregen we een doorverwijzing van onze huisarts. De kinderarts weet de eerste aanvallen aan vermoeidheid. Immers, op 7 en 8 juli hadden we een druk weekend gehad met de kinderen.

Vervolgens krijgt hij op 18 juli weer van die aanvallen en mag ik meteen naar het ziekenhuis komen. Jasper wordt opgenomen ter observatie. En in het ziekenhuis laat hij voldoende van die aanvallen zien ten overstaan van het medische personeel. Voor mij een erkenning dat ik dit niet verzin. Echter, het ziekenhuis kan geen oorzaak vinden. Uit onderzoek blijkt (EEG, ECG, hersenscan, bloed, reflux) dat hij gezond is. Hij heeft geen tumor, geen epilepsie, geen reflux en geen afwijkende bloedwaarden. Nu mag hij weer naar huis, maar wij vertrouwen hem nog niet. Het ziekenhuis ziet een vrolijke baby. Echter, diezelfde vrolijke baby zagen wij ook voor 9 juli en ook tussen 9 en 18 juli. In totaal heeft hij 17 aanvallen gehad en is hij er iedere keer zelf weer uitgekomen. Dat vindt het ziekenhuis positief. Maar zal dat iedere keer zo zijn als hij weer een aanval krijgt. Het ziekenhuis verwacht geen aanvallen meer, maar garanties kan zij (uiteraard) niet geven. We gaan nu voor een vervolgonderzoek (polysomnografie) naar een academisch ziekenhuis. We weten nog niet welke. De kinderarts gaat rondbellen. Ik weet dat in 50 procent van de gevallen een oorzaak voor alte niet gevonden kan worden. Voor ons rammelt de onderbouwing van het ziekenhuis in Zwolle voor het niet kunnen vinden van de oorzaak en voor het feit dat zij verwachten dat Jasper geen aanvallen meer krijgt. Daarnaast heeft het ziekenhuis niet willen testen op een aantal zaken (schildklier, stofwisseling, voedselallergie) die mogelijk wel een oorzaak voor alte kunnen zijn, maar wel erg weinig voorkomen als oorzaak. Ons is opgevallen dat Jasper alte aanvallen krijgt sinds ik ben overstapt op 4 flesvoedingen en sinds dat ik hem hapjes geef. Jasper heeft rode pukkeltjes en vlekken op zijn buik gekregen. Ik ben daarom even gestopt met hapjes, want ik wist niet van welk hapje. Zelf heb ik een te traagwerkende schildklier waar ik wel voor wordt behandeld.

Zijn er hier dames op het forum die ervaring hebben met alte en die een specialist op dit gebied kennen?